Casi todo el mundo ha oído hablar del autismo. Hemos recorrido un largo camino para crear conciencia al respecto. Pero, los hechos sobre el autismo y cómo afecta a las personas, junto con la historia de la condición, son menos conocidos.
Hablo mucho sobre el autismo, así que voy a repasar información importante sobre el autismo aquí para aquellos que se preguntan qué es realmente el autismo.
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¿Qué es el Autismo?
En el pasado, el autismo se malinterpretaba y rara vez se discutía en público. Afortunadamente, muchas cosas han cambiado y ahora comprendemos mejor qué es realmente el autismo.
El trastorno del espectro autista (TEA) es un “trastorno del neurodesarrollo que afecta el desarrollo del cerebro y hace que la mayoría de las personas experimenten problemas de comunicación, dificultad con las interacciones sociales, diferencias en el procesamiento sensorial y una tendencia a repetir patrones de comportamiento específicos.
También hay un repertorio de actividades e intereses marcadamente reducido”. (Fuente) En otras palabras, tienden a tener intereses especiales particulares que pueden ocupar mucho de su tiempo.
El término “neurodesarrollo” significa que está relacionado con la forma en que el cerebro crece y se desarrolla. Esto significa que aunque a menudo hay comportamientos desafiantes asociados con el autismo, no es un trastorno del comportamiento.
En otras palabras, los niños con autismo no eligen comportarse de una manera desafiante: se comportan de una manera desafiante porque varias habilidades rezagadas los hacen requerir apoyos adicionales para responder de manera adaptativa en diversos entornos.
El término “espectro” describe la amplia gama de desafíos y habilidades que enfrentan las personas con autismo. Dado que los efectos son tan amplios, no hay dos personas que tengan los mismos desafíos.
Los efectos del TEA tienen un impacto de por vida en todas las áreas de la vida de una persona. Además, no hay dos personas con autismo iguales y pueden tener diferencias significativas en las habilidades en múltiples dominios. Sin embargo, las personas autistas pueden y, a menudo, viven vidas muy satisfactorias.
Historia del Autismo
1910-1920
El término «autismo» fue utilizado por primera vez por el psiquiatra Paul Eugen Bleuler en 1911. Sin embargo, utilizó el término para describir los síntomas introspectivos de los adultos con esquizofrenia. Definió el autismo como “deseos de evitar realidades insatisfactorias y reemplazarlas con fantasías y alucinaciones”.
1920-1950
En la década de 1920, Jean Piaget publicó un artículo en el que teorizaba que antes de que los bebés aprendan a hablar, sus pensamientos preverbales consisten únicamente en imágenes visuales, por lo que no pueden sacar conclusiones lógicas sobre el mundo que los rodea. Llamó a este período de pensamiento preverbal en los bebés «autismo infantil».
A partir de ahí, un médico llamado Leo Kanner comenzó a observar a un grupo de niños que previamente habían sido diagnosticados con “retraso mental”. Los observó desde 1938 hasta 1942. Se dio cuenta de que estos niños tenían dificultades para desarrollar el habla y no interactuaban socialmente con sus compañeros durante este tiempo. También notó que estos niños participaban en comportamientos ritualizados y/o repetitivos con exclusión de otras actividades.
Además, estos niños tenían dificultades con las transiciones y no les gustaban los cambios en sus rutinas o horarios. Algunos de ellos también experimentaron regresiones en su funcionamiento a lo largo del tiempo, perdiendo habilidades que habían establecido previamente.
Kanner describió a estos niños con “autismo infantil” en su obra, publicada en 1943. Usando el mismo término que Jean Piaget, pero para explicar el pensamiento de estos niños más allá de la infantería.
Esencialmente, hubo un debate significativo a lo largo de los años 40 sobre qué es el autismo. Como resultado, los diagnósticos de autismo, psicosis y esquizofrenia a menudo eran intercambiables durante las décadas de 1940 y 1950.
Durante la Segunda Guerra Mundial, los niños que estos psicólogos estudiaron a menudo no estaban acompañados en las guarderías de Londres durante la guerra. Fue entonces cuando comenzó la teoría de la “privación materna” o “padres frigoríficos”, que era una teoría de que la falta de amor y afecto de los padres causa el autismo.
1960-1970
En 1958, Elwyn James Anthony comenzó su trabajo para categorizar qué áreas del desarrollo afectaban constantemente al autismo. También trabajó para definir cómo era el desarrollo infantil “normal”. Anthony fue el primero en notar problemas de procesamiento sensorial junto con el autismo, lo que llamó «umbrales sensoriales elevados».
Muchos psicólogos infantiles comenzaron a desafiar la definición original de Bleuler. Entonces, a mediados de los años 60, los médicos usaban el término autismo para describir lo que era básicamente lo contrario de la definición original, creyendo que era «una falta total de una vida simbólica inconsciente».
En 1961, Mildred Creak y un comité de 13 profesionales médicos multidisciplinarios crearon una lista de 9 características clave del «síndrome esquizofrénico en la infancia» (describiendo lo que ahora sabemos que es autismo). Ella creía que si todos pudieran ponerse de acuerdo sobre las características clave de diagnóstico, sería mucho más fácil estudiar, comprender y reconocer el síndrome.
Muchas instituciones mentales cerraron en los años 60 después de que Gran Bretaña aprobara la Ley de Salud Mental. Entonces, el Hospital Botleys Park para discapacitados mentales en Chertsey seleccionó a los niños que consideraba autistas, según las características clave de Creaks 9, y luego los clasificó según las pruebas de coeficiente intelectual.
Luego intentaron probar las teorías de procesamiento sensorial de Anthony mediante el uso de pruebas de comportamiento. Los niños fueron premiados por responder correctamente a la estimulación táctil, auditiva y visual. Los resultados de estas pruebas sugirieron que los niños «autistas» son más propensos a responder a la estimulación táctil y visual que a la estimulación auditiva. Sin embargo, podrían aprender a responder al sonido usando recompensas. Esta investigación fue la base y las etapas iniciales de la terapia ABA.
Antes de la creación del Manual de diagnóstico estadístico, en 1965, el psicólogo Victor Lotter desarrolló una lista de declaraciones de comportamiento para identificar y diagnosticar el autismo. Los maestros de 76,388 niños entre las edades de 8 y 10 años que asisten a escuelas en el área de Middlesex completaron la prueba. Los niños identificados por los maestros fueron luego evaluados para confirmar su autismo.
Lotter creía que estos eran datos suficientes para diagnosticar el autismo, que en ese momento se consideraba una condición conductual. Observó la prevalencia inicial del autismo en una población de 4,5 de cada 10.000.
1970- 1980
Esto ocurrió en 1971 y, a partir de ahí, los investigadores comenzaron a centrarse en cómo el autismo afecta el lenguaje. Finalmente, el influyente trabajo de Israel Kolvin, de la Unidad de Psiquiatría Infantil de Nuffield en Newcastle, eliminó la creencia de que los niños con autismo tenían alucinaciones. Fue entonces cuando el autismo fue acuñado como un trastorno de la comunicación.
Estas diferencias de lenguaje, que se pensaba que eran causadas por un déficit cognitivo en ese momento, se convirtieron en una característica definitoria del autismo.
A fines de la década de 1970, Rutter y Eric Schloper (quien reemplazó a Kanner) trabajaron arduamente para crear un nuevo estilo de pensamiento sobre el desarrollo infantil y consideraron que las categorías de «autismo» eran fundamentales para ello. Al mismo tiempo, comenzaron a excluir la «psicosis» y la «esquizofrenia» de la psicología infantil. Este fue un punto de inflexión importante.
1980
En 1980 se publicó la 3ª edición del Manual Estadístico de Diagnóstico, que excluía por completo la “esquizofrenia infantil”. También eliminó el «autismo» como parte de los criterios de diagnóstico para la esquizofrenia en adultos. Finalmente y oficialmente separando los dos diagnósticos en categorías completamente separadas.
El autismo estaba ahora bajo «Trastornos generalizados del desarrollo».
La nueva comprensión del autismo y los aspectos del desarrollo neurológico del trastorno amplió los criterios de diagnóstico. Ahora, se informó que 21,2 de cada 10 000 niños en el área estudiada presentaban «deficiencias en la interacción social recíproca», de los cuales 4,9 presentaban antecedentes de «autismo típico».
Fue entonces cuando el autismo comenzó a progresar hasta convertirse en el trastorno del espectro que conocemos hoy. Las psiquiatras Lorna Wing y Judith Gould propusieron que el autismo debería reclasificarse como un «grupo más amplio de condiciones que tienen, en común, el deterioro del desarrollo de la interacción social, la comunicación y la imaginación».
En 1981, acuñó el término «síndrome de Asperger» después de recuperar un artículo de 1944 sobre el autismo de Hans Asperger. Aunque el Síndrome de Asperger no estuvo en el DSM hasta su cuarta edición en 1994. Nota: Desde entonces, el síndrome de Asperger se eliminó del DSM tras el lanzamiento del DSM V en 2013.
1990
En 1991, el autismo fue reconocido oficialmente como una categoría de educación especial. Esto significó que las escuelas públicas comenzaron a reconocer a los niños autistas y a brindarles servicios especializados.
El DSM IV, publicado en 1994, ahora incluía subcategorías de autismo. Estas categorías son el trastorno autista, el síndrome de Asperger, el trastorno generalizado del desarrollo no especificado y el trastorno desintegrativo.
Los síntomas se dividieron en tres áreas: reciprocidad social, intención comunicativa, conductas restringidas y repetitivas.
Una mayor conciencia significó que las personas previamente diagnosticadas con esquizofrenia infantil o daño cerebral mínimo fueran reconocidas como autistas todo el tiempo. Ahora se creía que aproximadamente 1 de cada 2500 niños eran autistas.
Durante los años 90, los profesionales solían utilizar una intervención conocida como «terapia de espera». Esto implicó restringir a los niños autistas y obligarlos a participar en diversos comportamientos sociales, por ejemplo, hacer contacto visual.
Desafortunadamente, a lo largo de los años 90, la financiación se destinó en gran medida a determinar las causas del autismo en lugar de trabajar en terapias y otros tratamientos que podrían ayudar a las personas autistas. Como resultado, las intervenciones utilizadas a menudo hicieron más daño que bien.
2000
En 2000, los CDC organizaron la Red de Monitoreo de Autismo y Discapacidades del Desarrollo (ADDM) para recopilar datos para determinar la prevalencia del autismo en los EE. UU.
Luego, en 2006, publicaron su primer informe que indicaba que 1 de cada 150 niños son autistas. Para 2009, los CDC informaron que ese número era de 1 de cada 110 niños.
2010 – Hoy
Los científicos comienzan a comprender los componentes genéticos del autismo. En un estudio de 2011, se descubrieron 65 variaciones genéticas relacionadas con el autismo. Los científicos determinaron, a través de la secuenciación del genoma, que aproximadamente el 5% de los casos de autismo se deben a «mutaciones de novo». Son mutaciones que se presentan por primera vez en un miembro de la familia debido a una mutación en una célula germinal (óvulo o espermatozoide) de uno de los progenitores o en el propio óvulo fecundado.
En 2013, se lanzó el DSM V. Esta versión más reciente del manual estadístico de diagnóstico eliminó las subcategorías de autismo (Asperger, PDD-NOS, Rett) y ahora todos los diagnósticos se denominan Trastorno del espectro autista (TEA). El diagnóstico ahora viene con un nivel de acompañamiento que indica la cantidad de apoyo adicional que necesita el individuo.
Signos y síntomas del autismo
Los signos y síntomas del autismo varían ampliamente. Siempre debe consultar a un médico si tiene alguna inquietud sobre el desarrollo de su hijo. Los siguientes son algunos signos comunes de TEA en la primera infancia:
- No responde a su nombre o al sonido de una voz familiar
- No sigue los objetos visualmente ni sigue su gesto cuando señala
- No utiliza gestos comunicativos, por ejemplo, señalar o saludar con la mano.
- Falta de juegos de simulación, o cuando juegan, recrean cosas que vieron en la televisión o de otros niños.
- No puede seguir instrucciones que tienen más de uno o dos pasos.
- No hace ruidos para llamar tu atención.
- Habla con un tono de voz anormal, ritmo o tono extraño. Por ejemplo, todo lo que dicen suena como si estuvieran haciendo una pregunta.
- No inicia ni responde a los abrazos ni se acerca para que lo levanten.
- No imita tus movimientos o expresiones faciales.
- Reacciona inusualmente a sonidos, olores, texturas o imágenes.
- Parece como si no se dieran cuenta o no les importara si te lastimas o experimentas molestias
- No juega con otros niños. Puede jugar junto a ellos pero con poca interacción.
Dado que los signos del autismo pueden presentarse de manera diferente en diferentes niños, no siempre son evidentes. Lea acerca de los 9 signos de autismo de alto funcionamiento que me perdí.
Partes del cerebro afectadas por el autismo
Debido a que el TEA es un trastorno basado en el cerebro, afecta varias partes del cerebro. Influye en el pensamiento, el aprendizaje, la interpretación de la información sensorial y el estar con los demás.
También se ve afectada la forma en que las áreas del cerebro se comunican entre sí. Como resultado, el procesamiento sensorial y las habilidades motoras, las funciones ejecutivas, la regulación emocional y las habilidades de comunicación se ven afectadas.