Todos los padres experimentan estrés relacionado con las preocupaciones y tareas habituales asociadas con la crianza de un hijo. Desafortunadamente, junto con las luchas habituales con las enfermedades infantiles, los rigores del trabajo escolar y el drama de las amistades de la infancia, los padres con niños en el espectro del autismo experimentan niveles adicionales de estrés y preocupación.
Los padres de niños diagnosticados con trastorno del espectro autista (TEA) experimentan todo el estrés asociado con tener un hijo que lucha con desafíos especiales.
Sin embargo, la investigación indica que los padres de un niño diagnosticado con ASD experimentan un nivel especial de estrés que es más que el estrés que experimentan los padres de niños diagnosticados con síndrome de Down.
El estrés adicional que experimentan los padres de niños en el espectro del autismo proviene de:
- El estigma de tener un hijo con un trastorno visualmente invisible. Ningún padre de un niño diagnosticado con TEA ha evitado las miradas perdidas y las respuestas groseras de personas que no pueden entender que el comportamiento de su hijo no es el resultado de habilidades de crianza deficientes.
- Los comportamientos auto agresivos que exhiben muchos niños en el espectro del autismo. Los comportamientos repetitivos, como golpear la cabeza, no solo son peligrosos para un niño, sino que también son desgarradores para que los padres sean testigos.
- Los problemas asociados con los patrones de sueño deficientes y los hábitos alimenticios exigentes con los que luchan muchos niños diagnosticados con TEA. Las noches de insomnio de un niño generalmente afectan a toda la familia, pero en el mejor de los casos afectan al cuidador principal. Del mismo modo, la comida quisquillosa a menudo requiere más esfuerzo y tiempo para adaptarse que alimentar a un niño que puede comer felizmente una amplia variedad de alimentos.
- Los problemas financieros asociados con los desafíos de criar a un niño diagnosticado con TEA. Con frecuencia, uno o ambos padres de un niño con ASD encontrarán que necesitan tomarse un tiempo del trabajo para brindar apoyo a su hijo. Los padres a menudo deben ausentarse del trabajo para participar en citas con especialistas que apoyan a su hijo.
Al igual que con cualquier diagnóstico que resulte en mayores niveles de estrés, desafíos financieros y compromisos interminables para reuniones y citas, los padres de niños diagnosticados con ASD a menudo esperan una cura.
Una cura implica que se puede terminar de una vez por todas con el trabajo continuo de cumplir con los tratamientos e intervenciones. Si bien esto puede parecer un buen objetivo para cualquier problema que limite a un niño, se considera ofensivo para muchas personas que trabajan, viven y aman a las personas a las que se les diagnostica un trastorno del espectro autista.
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¿Qué es el Trastorno del Espectro Autista?
El Trastorno del Espectro Autista (TEA) es un trastorno asociado con déficits en las habilidades sociales, habilidades de comunicación y habilidades de relación. Las personas diagnosticadas con este trastorno también exhibirán, o han exhibido previamente, patrones repetitivos de intereses, comportamientos o actividades desde una edad temprana.
Las personas diagnosticadas con ASD pueden variar en sus habilidades, por lo que se considera que el trastorno existe en un continuo. Algunas personas diagnosticadas con ASD necesitarán un apoyo considerable en la vida cotidiana, mientras que otras serán identificadas como superdotadas en algunas áreas.
ASD a menudo se diagnostica temprano en la vida de un niño. Los padres son generalmente los primeros en identificar los problemas con los que sus hijos están luchando con el trastorno. Pueden notar cualquiera de una variedad de signos de que su hijo está luchando con ASD. Estos signos pueden incluir:
- Su hijo no hace contacto visual cuando les habla. La mayoría de las personas hacen contacto visual cuando se comunican entre sí. Por lo general, vemos a bebés pequeños haciendo contacto visual prolongado cuando las personas les hablan. Si su hijo no hace contacto visual, puede ser una señal temprana de que algo no está bien.
- Su hijo no señala las cosas que le interesan. La mayoría de los niños señalarán un objeto para atraer su atención si tienen una pregunta. Sin embargo, es poco probable que los niños en el espectro del autismo señalen el objeto sobre el que están preguntando o hablando. Primero puede descubrir esto simplemente debido al hecho de que a menudo no está seguro de qué objeto está hablando su hijo.
- Su hijo no mira un objeto cuando alguien más lo señala. Si nota que su hijo no voltea a mirar los objetos que se le señalan, es posible que desee explorar el motivo.
- Su hijo no parece entender los sentimientos de otras personas. Los niños diagnosticados con ASD a menudo son vistos como groseros debido a su incapacidad para comprender la forma en que sus palabras o comportamientos impactan a los demás. Si nota que su hijo se comporta de una manera que parece no tener en cuenta los sentimientos de los demás, es posible que desee explorar más a fondo.
- Su hijo no habla de sus sentimientos. Si su hijo no habla de sus sentimientos, particularmente cuando observa comportamientos que parecen ser el resultado de emociones fuertes como la ira, es posible que desee investigar más a fondo.
- Su hijo no responde cuando la gente le habla, pero responderá a otros ruidos. Los niños en el espectro del autismo a menudo experimentan una hipersensibilidad al ruido. Si nota que su hijo no tiene dificultad para oír pero no parece captar ni responder a las voces, es posible que desee investigar más a fondo.
- A su hijo no le gusta que lo mimen o lo abracen. A los niños en el espectro del autismo a menudo no les gustan los abrazos. Si su hijo parece evitar los abrazos, o solo desea acurrucarse en momentos específicos, esto podría ser una pista de que está luchando con los síntomas del TEA.
- Su hijo repite los mismos comportamientos o frases y palabras una y otra vez. Por ejemplo, un niño con TEA puede imitar una frase o repetir lo que otros dicen como un eco. Si en lugar de comunicarse de manera adecuada, nota que su hijo repite sus palabras o usa un conjunto estándar de palabras con frecuencia, es posible que desee explorar más.
- Su hijo no participa en juegos de simulación. Los niños en el espectro del autismo pueden pasar mucho tiempo colocando los juguetes en un orden específico, pero es posible que no participen en juegos que requieran imaginación. Por ejemplo, un niño con ASD puede colocar sus muñecas en una línea ordenada, pero no jugará a alimentarlas o cuidarlas.
- Su hijo puede mostrar una gran aversión por los cambios en su rutina diaria. La mayoría de los niños disfrutan de un descanso en su rutina diaria. Sin embargo, si nota que pequeños cambios en las rutinas diarias molestan a su hijo, es posible que desee considerar si esto podría ser una señal de algo más.
- Su hijo puede reaccionar más agudamente a los sonidos, sabores y sensaciones de cosas como la ropa que otros niños. Si su hijo muestra dificultad para tolerar cosas como zapatos nuevos, las costuras de los calcetines o la ropa, las etiquetas en la ropa o tipos específicos de alimentos, podría ser una indicación de hipersensibilidad asociada con el TEA.
¿Puede desaparecer el autismo?
Según investigaciones recientes, los niños pueden superar un poco su diagnóstico de TEA. Sin embargo, la investigación de Shulman, D’Agostino y Lee indica que muchos de estos niños seguirán necesitando algún tipo de apoyo terapéutico o educativo.
Si bien la recuperación total de un diagnóstico de ASD puede no ser posible, hay muchas maneras en que los padres pueden ayudar a sus hijos a vivir con los efectos de su diagnóstico. Los padres pueden ayudar a su hijo diagnosticado con ASD a prosperar:
- Desarrollando estructura y seguridad en la vida de sus hijos. La seguridad es a menudo un problema para los niños en el espectro del autismo. Establecer un espacio seguro para que su hijo vaya cuando se siente abrumado apoya sus sentimientos de seguridad y limita la posibilidad de que el niño se lastime a sí mismo.
- Inscribir a su hijo en terapia, que le brinde a su hijo las habilidades para que pueda vivir una vida más independiente y participar en sus comunidades.
- Conexión de formas no verbales. Aprender habilidades de comunicación funcional le permite involucrar a su hijo de una manera que sea beneficiosa para ambos. Aprender a usar alternativas a la comunicación verbal, ya sea lenguaje de señas, gestos corporales o imágenes, lo ayudará a relacionarse con su hijo a un nivel que tal vez no haya podido antes. Encontrar una manera de comunicarse con su hijo apoyará su relación y mejorará tanto el sentido de pertenencia de su hijo como su confianza como padre.
- Encontrar ayuda y apoyo. Hay muchos profesionales, organizaciones y grupos que pueden ayudarlo a encontrar información, opciones de tratamiento, servicios y un sentido de comunidad. Cuanto más apoyo tengan usted y su hijo, mejor podrá limitar sus sentimientos de estrés y encontrar la manera de disfrutar la relación especial que tiene con su hijo.
¿El Trastorno del Espectro Autista empeora con la edad?
Los estudios longitudinales han encontrado que alrededor del 10% de los niños diagnosticados con ASD muestran una mejora dramática cuando llegan a la mitad de la adolescencia. La proporción de niños que muestra una mejora marcada tiende a mejorar sus habilidades verbales desde el principio y tiene un alto coeficiente de inteligencia verbal inicial. Los hallazgos de esta investigación pueden tener implicaciones significativas para identificar qué habilidades ayudar a su hijo a concentrarse en mejorar hoy.
De hecho, las investigaciones indican que los niños cuyos padres participan en su tratamiento desde el principio muestran mejores habilidades verbales y de la vida diaria en la adolescencia. Sin embargo, la mejora que muchas personas ven en la adolescencia tiende a detenerse a medida que salen del entorno escolar.
Esto puede explicarse por dos eventos específicos que ocurren en este momento en la vida de un niño. En primer lugar, el adolescente abandona la estructura del entorno educativo que muchas personas encuentran muy beneficiosa. En segundo lugar, muchas personas en el espectro del autismo pierden el acceso al apoyo cuando llegan a la edad adulta. Puede encontrar apoyo en agencias comunitarias y apoyos de educación superior para ayudar a llenar este espacio a medida que su hijo sale del sistema de manutención infantil.
Aunque muchas personas verán una reducción en sus síntomas de TEA en la adolescencia y en los primeros años de la edad adulta, las investigaciones indican que en la vejez, las personas a las que se les ha diagnosticado TEA pueden ver una reducción en su capacidad para funcionar. En la vejez, estas personas pueden mostrar una disminución del interés o la comprensión de cómo su comportamiento afecta a los demás y su capacidad para funcionar bien puede disminuir a los niveles de la infancia.
¿El autismo leve es reversible?
Como se indicó anteriormente, actualmente no existe una cura conocida para el TEA. Sin embargo, la investigación indica que los síntomas del trastorno se pueden reducir mediante el uso de terapia conductual y otros tratamientos. Para las personas que presentan síntomas leves, es posible controlar los síntomas que les crean dificultades.
Las intervenciones para problemas asociados con el habla y el comportamiento, como la terapia del habla, la terapia ocupacional y la terapia conductual, pueden ayudar a las personas con síntomas leves de TEA a desarrollar habilidades que les permitan mejorar su funcionamiento hasta el punto en que ya no cumplan con los criterios clínicos para el diagnóstico de TEA. Los niños mayores pueden controlar algunos de sus síntomas mediante el uso de medicamentos.
Asimismo, el tratamiento médico para muchos de los síntomas asociados con el TEA puede tratarse médicamente en adolescentes. A los adolescentes que muestran síntomas similares a los del trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH), el trastorno obsesivo-compulsivo (TOC) y el trastorno de oposición desafiante (ODD) se les pueden recetar medicamentos que pueden ayudarlos a controlar estos síntomas.
¿El autismo es hereditario?
Se sabe que el autismo es hereditario. Sin embargo, la herencia no explica completamente quién desarrollará ASD. De acuerdo con la Sociedad de Autismo, las personas que tienen una vulnerabilidad genética son más propensas a desarrollar ASD que aquellas que no tienen tales problemas genéticos. La exposición a sustancias dañinas durante el embarazo de la madre y ciertas condiciones médicas también tienen más probabilidades de resultar en un diagnóstico de TEA.
Las últimas investigaciones para ayudar al autismo
Puede ser muy difícil obtener una imagen clara de las mejores formas de apoyar a las personas diagnosticadas con TEA al buscar en la investigación. Los estudios de investigación recientes analizan una amplia variedad de elementos. Gran parte de la investigación se centra en casos únicos o tamaños de muestra pequeños, lo que dificulta determinar la importancia general de estrategias específicas. También hay dificultad para comparar estudios, ya que muchos estudios se centran en la mejora de una habilidad específica.
Sin embargo, siempre se están realizando investigaciones sobre aspectos del TEA, ya que afecta a muchos miembros de nuestra sociedad. Algunos de los hallazgos de investigaciones recientes incluyen el uso de imágenes cerebrales y tamaños de muestra más grandes. A continuación se proporcionan algunos de los mejores resultados de investigaciones recientes.
El Instituto Nacional de Salud financió un estudio de 2019 que encontró una conexión entre el cerebelo de los roedores y su capacidad para procesar recompensas y comportamientos sociales. Se cree que este hallazgo ayudará a profundizar la comprensión científica de cómo funciona el cerebro en las personas diagnosticadas con una variedad de afecciones, incluido el TEA, ya que las anomalías en el cerebelo se han relacionado previamente con el TEA. Los científicos están interesados en ver si las entradas a las neuronas del cerebelo podrían afectar los comportamientos sociales.
En un estudio de 2018 sobre neurorretroalimentación, se demostró que los niños diagnosticados con TEA que recibieron neurorretroalimentación mientras jugaban un juego de rompecabezas con imágenes exhibieron una activación espontánea de su circuito cerebral social. Estos hallazgos se observaron en las exploraciones de resonancia magnética funcional (fMRI) de los participantes. Los hallazgos fueron respaldados aún más por los informes de los padres sobre comportamientos sociales mejorados entre los niños del estudio. Estos hallazgos implican que la neurorretroalimentación encubierta puede tener potencial como intervención para las personas diagnosticadas con TEA.
En otros estudios de investigación, se encontró que los intestinos de un individuo pueden desempeñar un papel en el desarrollo del TEA. Aunque el estudio informado tenía un tamaño de muestra muy limitado (18), los investigadores indicaron que hubo una reducción del 45 % en los síntomas del TEA en los participantes del estudio. Un estudio de 2020 de niños de 3 a 6 años encontró que los niños tratados con bumetanida mostraron una mejora en la escala de calificación de autismo infantil en comparación con el grupo de control.
Un estudio de 2017 encontró que las imágenes de resonancia magnética de conectividad funcional (fcMRI, por sus siglas en inglés) pueden ayudar a predecir el riesgo de que los niños de tan solo 6 meses desarrollen TEA a los 2 años. Este hallazgo es consistente con la creencia de que ocurren cambios en el cerebro de un niño antes de que se observen cambios de comportamiento. Tal detección temprana podría respaldar el diagnóstico y las intervenciones tempranas, mejorando así los resultados para los niños en riesgo de desarrollar TEA.